Smärtan och jag

Sschh Linnea – nu får du vara tyst. Vi vill höra vad de säger. Under min uppväxt fanns det en rutin hemma som mina föräldrar aldrig gav avkall på. Det var att titta på Rapport 19.30. Mamma har berättat att det givetvis också gällde den dag jag skulle födas.
Det gjorde att mamma blev sen in på BB och jag tittade ut direkt vilket har varit det eviga skämtet under min uppväxt,
– är du född i farstun eller?

Jag var ett livligt barn som sprang innan jag kunde gå, trappor var det roligaste som fanns och att vara lugn fanns inte i min repertoar. Varje gång jag ramlade eller sprang in i något fick jag blåmärken och blodutgjutningar.
Jag var blå på armar och ben och jag hade ofta bulor i huvudet. Det fanns en oro att mina föräldrar slog mig.
Vid ett tillfälle när jag var cirka 1,5 år gammal ramlade jag vilket resulterade i ett blåmärke och bula i pannan. Det växte, och växte och växte. Mamma och pappa tog mig till läkare flera gånger men de sa att det inte var någon fara.
En dag var det inte ett blåmärke och en bula längre. Jag hade en tennisboll innanför huden.
Mamma bokade läkartid och när vi satt i väntrummet kom min läkare emot oss för att kalla in oss till besöksrummet. När han såg mig och hur min panna såg ut vände han på klacken och försvann igen. Någon minut senare vinkade han in oss på rummet och sa – Ni måste till Umeå. Vill du köra själv eller ska jag ringa efter en ambulans?
Mamma och pappa körde själva och mormor och morfar fick ta hand om mina syskon.

Han bad senare om ursäkt för att han inte tagit det på allvar.

Läkarna visste inte om det var hjärnan som var skadad eller bara pannan. Till slut kunde de punktera den och jag fick åka tillbaka och fortsätta ligga på sjukhus i Sundsvall.
Det var något fel på min blödning. Alla blåmärken och skadan i pannan.
Vi fick remiss till Karolinska i Solna några år senare och då konstaterades det att jag hade blödarsjuka.
Mina föräldrar har aldrig slagit mig men eftersom mitt blod inte kan koagulera fick jag blåmärken och inre blödningar varje gång jag ramlade eller slog mig.

Pappa, hjälp mig, det blöder!
Jag minns när jag var barn, jag tror att jag gick i årskurs tre eller fyra och jag vaknade en natt av att jag blödde från underlivet. Det gjorde ont och jag blev rädd.
Vi åkte upp till akuten som ligger fem minuter från min gata.

Läkarna förstod inte vad det var för fel på mig. Den barnläkare som tog emot mig hade en fru som var gynekolog och som av en händelse arbetade hon just den natten så han ringde henne och hon kom till det rum där jag låg. Efter en stund konstaterade hon att jag hade fått mens.
– Vad är det undrande jag.
Hon förklarade för mig vad som hade hänt, konstaterade att det var lite väl tidigt och pappa fick instruktioner om att vi måste boka en ordinarie tid för läkarbesök nästa dag.
Vi åkte hem och jag somnade om.

Det är en dålig idé att vara kvinna och blödarsjuk. Efter någon vecka fick jag träffa en läkare som satte in hormoner för att minska mina blödningar. Allt blev plötsligt jobbigt.

Det gick inte att vara med på idrottslektionerna de veckor jag hade mens eftersom jag blödde så fruktansvärt mycket. Jag hade så ont att jag ofta stannade hemma från skolan när jag hade djävulsveckan som jag kallade den. Jag skämdes för att jag fick byta kläder på skolan eller springa hem mitt i en lektion. Jag vågade inte följa med kompisar hem, tänk om jag skulle blöda igenom hemma hos dem? Det blev djävulsveckor eftersom det aldrig slutade blöda.
Jag blödde vecka ut och vecka in, vissa perioder månader i streck. Jag fick mer hormoner vilket gjorde att jag stannade i växten och gick upp i vikt. Nya hormoner skrevs ut men det hjälpte inte.

Jag blev retad i skolan eftersom jag gick upp i vikt. Jag blev ganska ensam eftersom jag hade svårt att vara med kompisar på grund av att jag skämdes för mina blödningar.

Jag fick octostimsprutor som jag skulle lära mig att ta själv. Octostim är ett läkemedel som blödarsjuka använder för att blodet ska börja koagulera. Vid ett tillfälle när jag låg inlagd på sjukhus med dubbelsidig lunginflammation och hög feber var det en sköterska som stack mig i sömnen. Hon visste att jag inte tyckte om sprutor och att jag var svårstucken och tänkte därför att jag inte skulle vakna eftersom jag sov djupt den natten. Hennes plan fungerade inte. Jag vaknade i fullständig panik och sedan dess är jag livrädd för sprutor. Jag tog aldrig någon octostimspruta så mamma fick slänga dem till slut.

En natt något år efter att jag fått mens vaknade jag av brutal värk i magen. Mamma trodde att det var ett njurstensanfall så vi åkte upp till akuten. Det var inte något njurstensanfall.
Jag hade fått cystor på äggstockarna. Jag fick åka hem med morfin. Det var första, men inte sista gången jag åt morfin.

Något halvår senare fick jag ont igen. Fler akutbesök. Nya cystor. Mer morfin.
När jag var i tonåren satt jag och mamma och pratade en kväll och då frågade hon om jag inte skulle be om att få ta bort livmodern. – Varför ska du ha kvar den Linnea när du blöder hela tiden, hormonerna fungerar inte och du har så ont att du ligger och gråter på nätterna. Du kan inte gå till skolan och du kan inte umgås med dina kompisar.

Vi tog upp det med min läkare vid ett besök men det blev nej. Jag var för ung.
Då visste jag inte vad endometrios var. Än.
När jag blev tonåring började jag googla på blödning + smärta och då läste jag på olika forum att det var många tjejer som hade samma problem. Några äldre kvinnor skrev om endometrios och jag tänkte – check, check, check.
Jag frågade min läkare om jag kunde ha det och fick – det kanske du har, till svar.

Jag fortsatte blöda, ibland månader i sträck. En period blödde jag 20 månader utan uppehåll.
Mer hormoner. Alltid dessa hormoner.
Det gick inte att få mig blödningsfri. Jag blev 19 år och jag bad min nya läkare om att få ta bort livmodern. Jag sa att jag inte orkar blöda mer och jag orkar inte med mer smärta.
Man behandlar främst endometrios genom att göra kvinnan blödningsfri och det kan säkert fungera i många fall. När det inte fungerar tänker jag att man borde misstänka blödarsjuka. Nu i efterhand inser jag att jag oftare borde ha sökt vård hos blödningskunniga läkare och inte bara hos gynekologer. Personer med blödarsjuka behöver andra läkemedel än hormoner.

Fler frågor om att ta bort livmoder och äggstockar med nej som svar. Jag var för ung och en dag skulle jag kanske vilja bli mamma.
– Är det inte upp till mig att avgöra tänkte jag för mig själv.

Mer blödningar.
Mer smärta.
Fler cystor.
Fler akutbesök på natten.
Operationer.
Mer morfin.

Fler läkarbesök där jag bad om hysterektomi. Jag fick nej eftersom jag var ung och jag skulle kanske vilja bli mamma en dag.
– Det är väl upp till mig att bestämma tänkte jag för mig själv. Några gånger frågade jag läkaren vad vederbörande hade för rätt att bestämma över min kropp och mitt liv. Jag fick aldrig något bra svar.

Åren gick. Jag blev 23, 27, 30, 35 och 37 år gammal.

Samma visa som när jag var 9-10 år.
Okontrollerade blödningar, överjävlig smärta, nya cystor, läkarbesök, hormoner och morfin.
Inget hjälpte.

Sommaren 2019 fick jag brutalt ont igen efter att ha mått ganska bra i cirka ett år.
Jag fick tid hos en läkare och det var nya cystor. Helvete, inte igen hann jag tänka innan jag insåg att nu börjar det om. Jag fick remiss till en specialist som konstaterade att jag måste opereras.
När jag efter flera läkarbesök väl skrevs upp på väntelistan för operation hade det hunnit bli pandemi så det kommer att dröja informerade min läkare mig. Från första läkarbesöket till operation dröjde det 15 månader. Jag bad återigen om att få ta bort allt.
Svaret blev nej. Jag kanske vill ha barn i framtiden.
Jag har varit tillsammans med min man i 10 år och gift i sju år. Hade vi velat ha barn så hade vi redan skaffat barn förklarade jag. Det blev trots det ett nej. De gick med på att ta bort äggledarna för att undvika att blodet skulle ta fel väg och stanna i buken och skapa nya cystor.

Jag är svår att sticka eftersom jag bara har ett synligt blodkärl högt upp på höger arm. När jag äntligen fick tid för min operation i november 2020 åkte jag in till Sahlgrenska på inskrivningsbesök. De tog prover vilket gjorde att mitt enda fungerande blodkärl gick sönder. Operationsdagen kom och de skickade upp en sköterska från narkosen för att sätta en infart inför operationen. Hon stack två gånger utan att lyckas. Kärlen gick sönder när hon stack mig. Hon hämtade ultraljudsapparaten men det gick ändå inte att hitta ett fungerande kärl att sticka i. Efter några försök gav hon upp. De ringde från pre-op. – Linnea måste komma nu, kirurgerna är redo att köra igång. Svaret de fick var – det går inte bra här, hon har ingen infart. Jag åkte ner på pre-op ändå. En sköterska från koaugulationscentrum hade kommit för att ge hemate som jag måste få en timme innan operation. En narkosläkare hämtade en bättre ultraljudsapparat, och stack med den, två gånger till. Kärlen gick sönder. Ingen infart. En annan läkare stack i andra armen. Kärlet gick sönder. Ingen infart. Läkarna fick vänta. Hemate ska verka i minst en timme innan narkosen. Vi var redan en timme sena. Sex stick och sex trasiga blodkärl. Efter ca 1,5 timme säger en i teamet som sticker mig. – Vi bryter här, Linnea måste få återhämta sig, hon har det jättejobbigt nu och är helt slut. De bäddade in mig i uppvärmda filtar med värmedynor på armar/händer/fötter och de bedövade alla blodkärl igen. Jag fick vila i 30 minuter. De torkade mina kinder rena från tårar och rengjorde armarna från allt blod. Jag somnade direkt.
När jag vaknade var vi ca 2 timmar sena. Läkarna väntade på att få köra igång. De fick stryka andra patienter. Narkosteamet fick planera om.
Efter en halvtimme körde de igång igen, fler stick med fler trasiga blodkärl som följd. Ingen infart. Nu var vi väldigt sena. Jag säger åt dem – ta fötterna med er minsta nål, när jag sover kan ni sätta en bättre infart.
Till slut lyckades de sätta en nål avsedd för bebisar i min ena fot. Jag fick hemate och somnade direkt. Efter 45 minuter vila satte narkosen igång. När jag skulle hoppa upp på operationsbordet fick jag sendrag i ena vaden, då hade jag inte ätit och druckit på 21 timmar. En sköterska masserade bort sendraget. Vi blev tre timmar försenade till operationen. Sen gick det undan och det sista jag minns var – Dina värden ser bra ut Linnea, nu ska vi hjälpa dig att bli smärtfri, sov gott din kämpe.

Tre läkare och två sköterskor kämpade med infarten i flera timmar.

Efter operationen var ”den” smärtan borta. Äntligen!
Jag blödde dagligen i sex månader efter operationen. Jag fick olika hormoner som inte hjälpte.
Att få en blödarsjuk kvinna blödningsfri är ungefär lika svårt som att bestiga K2.

En lördag några månader senare fick jag blixtont i buken under tiden som jag satt och skrev på en artikel. Jag la mig ner på golvet i fosterställning för att försöka rida ut smärtan. Lyckligtvis hade jag morfin hemma sedan operationen så jag tog en dos och gick till sängs. På söndagen när jag vaknade hade jag lika ont så jag åkte till akuten.

Nya cystor.

Läkaren upplyste mig om att jag måste opereras. Då hade det gått 14 veckor sedan den förra operationen. Min ordinarie läkare ringde upp mig följande dag och bokade in mig dagen efter innan hennes arbetstid började eftersom hennes mottagning var fullbokad. Jag är evigt tacksam för att jag haft den mest omtänksamma och lösningsfokuserade läkaren de senaste åren.

Jag blev uppsatt på kö till operation. Jag upplystes också om att det är pandemi så det kan dröja innan jag får tid för operation. De kommande veckorna åkte jag in och ut på akuten. Alltid med erbjudandet att bli inlagd. Ibland sa jag ja bara för att få vila ut och få en paus från smärtan. Ibland låg jag 2-3 dygn på avdelningen och sov fullproppad med morfin.

Jag fick tillgång till oxynorm och oxycontin som är opioidpreparat. Efter att ha ätit dem under ganska lång tid förstår jag att många blir beroende av dem. Det är en skön känsla i kroppen när man går från att ligga i fosterställning för att försöka uthärda smärtan, och efter att man tagit en oxynorm börjar känna hur smärtan luckras upp. Steg för steg försvinner smärtan, man känner en värme i kroppen och man kan slappna av. Jag tog en oxynorm som verkar i sex timmar kombinerat med en oxycontin som verkar i tolv timmar. Det gjorde att jag kunde reglera smärtan under hela dygnet. Den känslan när smärtan börjar släppa är obeskrivligt skön. Det känns som att livet återvänder steg för steg. En pirrande känsla infinner sig och alla problem är plötsligt som bortblåsta. Jag hann tänka – livet är perfekt innan jag somnade på kvällarna. Jag blev rädd när jag började längta efter morfin, då började jag förstå att man kan bli beroende på riktigt. I samråd med min läkare bytte vi ut morfinet till natten mot sömntabletter eftersom jag inte kunde sova på grund av smärtan. Det gjorde mig lite lugnare eftersom jag inte ville bli beroende.

Några veckor senare hade jag så ont att jag inte kunde stå upp så jag åkte in till akuten. Jag blev inlagd direkt. Då hade jag inte en cysta längre utan tre stora cystor.
Min läkare sa att hon aldrig sett mig så knäckt och då brast det.
Tårarna sprutade och jag bad henne att ta bort allt, att det får räcka med smärta nu. Då sa hon de magiska orden – vi ska ta bort allt Linnea, du kan inte ha det så här.

Jag fick operationstid 11 dagar senare. Jag var framflyttad i kön.
När det var dags för operation hade jag och min läkare samt sköterskan som administrerar min medicin för blödningar långa samtal om hur vi ska göra för att kunna sätta en infart på ett smidigare sätt än vid förra operationen. Vi bestämmer att jag ska få en central venkateter i halsen. Jag ber dem att sätta den när jag är sövd vilket de går med på eftersom jag ändå måste få hemate innan de söver mig. Den sköterska som satte nålen i foten vid förra operationen bokades in för att sticka mig. Jag fick operationstid på eftermiddagen för att ha gott om tid att sätta en infart. Vi planerar allt i minsta detalj, vilket rum jag ska ha, jag får värme på foten hon ska sticka i, i god tid, de bedövar noga och vi pratar om roliga saker för att jag ska slappna av. Hon sätter nålen i foten på första försöket.
När hon lämnar rummet säger jag åt henne att gå till sin chef och be om löneförhöjning.

Operationen gick bra även om den tog fyra timmar och inte 1,5 som planerat. Jag fick åka hem efter fem dagar. Eftersom jag har blödarsjuka frågade jag om jag inte borde äta antibiotika eftersom jag antagligen blöder i såren efter operationen. Jag fick veta att jag fått en dos i samband med operationen. Jag åker hem men efter några dagar är jag tillbaka på akuten med över 300 i infektionsvärde. Det blev intravenös antibiotika i fem dagar och sedan ytterligare tio dagar hemma.

Jag och den sköterska som jag haft mest kontakt med skämtade om att det blir en Lex Linnea av min historia. När blödarsjuka kvinnor ska göra den här operationen hädanefter ska de få en antibiotikakur i förebyggande syfte efter operationen.

Trots allt detta är den 17:e maj 2021 den lyckligaste dagen i mitt liv. Då började mitt nya, smärtfria liv.
Jag var 39 år gammal och det kändes som att livet äntligen kunde börja på riktigt.

Under alla år har läkarna misstänkt att jag har endometrios men proverna har varit negativa. Jag har tagits emot och behandlats som en endometrios-patient trots negativa provsvar.
Det var först när de tog bort livmodern och äggstockarna och tog prover på dem som de såg att min endometrios var i själva muskulaturen och därför har proverna varit negativa i alla dessa år.
Sjukdomen har triggats av min blödarsjuka och eftersom jag blöder så mycket bildas cystor.

Min historia är långt ifrån unik.
10 procent av den kvinnliga befolkningen lider av endometrios. Det är en vidrig smärtsjukdom som förstör kvinnors liv. Det gör så in i helvete ont att hela livet sätts på paus.
Jag hoppas att fler kvinnor får möjlighet att ta bort livmoder och äggstockar, även om de är unga. Det är inte värt att leva med överjävlig smärta och plågsamma blödningar bara för att man kanske, eventuellt vill ha barn längre fram i livet. Det viktigaste av allt är att det måste vara upp till varje kvinna att avgöra. Ingen annan än kvinnan ska lägga sig i det beslutet.

Jag hoppas att det kommer riktlinjer om att bli mer frikostiga med den operationen. Kroppen tvingades in i klimakteriet efter operationen men det är piece of cake i jämförelse med att leva med den smärta endometrios ger upphov till. Jag tror att det vore bra om fler kvinnor med svår blödningsproblematik utreddes för blödarsjuka. Endometrios och blödarsjuka är en oerhört dålig kombination och det skulle inte förvåna mig om många kvinnor var odiagnostiserade.

Med det sagt om endometrios.

Jag lyssnade när Ulf Kristersson skulle tillkännage sin regeringsförklaring. Den var lång och alla satt som på nålar för att få veta vilka han utsett som statsråd.
Jag blev glad när han berättade att den nya regeringen kommer att satsa på vården för endometrios. Det är verkligen på tiden!

Jag skulle vilja att det togs fram nya riktlinjer om att kvinnor ska erbjudas att ta bort livmoder och äggstockar oavsett ålder.

Jag skulle vilja att man utredde kvinnor som blöder mycket om de har blödarsjuka.

Så mycket smärta som jag, och hundratusentals andra kvinnor har och har haft det ska ingen behöva stå ut med.

Den här texten började jag skriva för ett år sedan men jag har tvekat på om jag ska publicera den. Jag skrev den för min egen skull. Ända sedan jag fick ta bort allt och därmed också bli kvitt från alla blödningar och smärta har jag försökt bearbeta det jag varit med om under alla år. Det är en sak att läka fysiskt och en annan sak att läka mentalt. Det har varit en resa att inse att det inte gör ont längre. Det gör något med kroppen när man går med smärta till och från i nästan 30 år och varje gång det gör ont i kroppen stelnar jag till och tänker – nej, det får inte börja om igen.
Sakta, sakta börjar jag inse att det inte kan börja om. Mitt smärtfria liv är här för att stanna.

Jag väljer att publicera texten för att min historia kanske kan hjälpa andra tjejer att söka vård, och framförallt att stå på sig om de har bestämt sig för att de vill ta bort livmoder och äggstockar, oavsett ålder.

På återseende!

/Linnea

2 reaktioner till “Smärtan och jag

  1. Åh, kära Linnea, jag har sett dig som en bundsförvant i motståndet till den nedmontering av svensk demokratisk skola som pågått de senaste ca 20 åren. Nu är du också en vän. Jag har också endometrios och förstår precis vad du talar om. Som du vet kan endometrios ta sig olika uttryck, visa olika symptom från kvinna till kvinna. När jag läser om hur det var för dig tycker jag att mina besvär bleknar. Jag hade mycket kraftiga menstruationer men inte smärta i samband med det. Lever dock ensam eftersom min smärta visade sig främst vid samlag. Hur jag blev behandlad pga det, innan jag fick min diagnos, är ett kapitel för sig. Beundransvärt att du har kämpat och ändå kommit så långt som du har.

    Gillad av 1 person

  2. När man ( jag i alla fall) har läst något så här gripande och inköpande under skyddshuden, så är mina känslors omedelbara reaktion att skriva att ge något positivt tillbaka. Lika mycket omedelbart säger mig instinkten ”räcker det till”? ”Det får inte bli platt (-ityd). Så jag försöker lyckas uppfylla mina krav, men framförallt också kunna ge någon liten support när jag nu låter mina känslor skriva.
    Jag är förbluffad över och synnerligen imponerad av hur du klarat av och lyckats bibehålla sans och – förefaller det mig – kompassriktningen; den moraliska.
    Oavsett om det är Ume-bakgrunden eller kvinna-tillhörigheten, så har Du gjort det.
    Imponerande och Fantastiskt.

    Gillad av 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com-logga

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s